Андрей Мерзликин и Алсу взяли шефство над барнаульскими детьми со СМА

Андрей Мерзликин и Алсу взяли шефство над барнаульскими детьми со СМА

Алтайский край

Речь о малышах, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), редким и самым «дорогим» заболеванием. Актёр Андрей Мерзликин во время последнего приезда даже встречался в краевой столице с семьями, которые собирают деньги на «уколы жизни».

Сразу трём барнаульским семьям, борющимся с тяжелейшим недугом, предложил помощь заслуженный артист Андрей Мерзликин.

Семь месяцев Тасе, почти полтора года Серёже и чуть больше двух Маше. Все они – те самые «смайлики». То есть носители редкого генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии, СМА. Излечить её способен укол препарата «Зольгенсма», самого дорогого в мире лекарства, стоимостью 160 миллионов рублей. Очевидно, что без серьёзных меценатов собрать такие баснословные деньги нереально, поэтому родители давно пытались выйти на знаменитостей. И, видимо, не зря говорят, что мысли материальны. Как раз несколько недель назад в «Инстаграме» возникло целое «звёздное» движение в поддержку «смайликов» со всей страны. Актёра Мерзликина, который собирался на гастроли в Барнаул, тоже пригласили в нём поучаствовать. «Звёзды сошлись», иначе и не скажешь.

Сейчас у движения уже более 50 подшефных детей по всей стране. С каждым днём о нём узнаёт всё больше влиятельных людей, в том числе из списков «Форбс»! Это кажется невероятным, но буквально на этой неделе удалось собрать на спасительную инъекцию ещё одному ребёнку – мальчику из Ставрополья.

Алтайским подопечным движения кроме Андрея Мерзликина вызвалась помочь и певица Алсу.

В настоящий момент мы собрали около 7%, это 10,5 млн рублей. Только знаменитые люди обладают той аудиторией, которая может прийти на помощь, послушать призыв знаменитого человека. И тогда действительно люди начинают верить.

 Сергей Ларионов, отец Таси Ларионовой

Слышать обвинения в мошенничестве для родителей «смайликов» уже привычное дело. Сборы тормозятся и ещё по одной причине: недавно руководство страны заявило, что государство со следующего года возьмёт на себя лечение детей с редкими заболеваниями. На это пойдут средства нового, так называемого налога для богатых. После этой новости многие посчитали, что их пожертвования уже не нужны. Но это не так.

Совсем недавно на заседании правительства всё-таки СМА внесли в список орфанных, редких заболеваний. И поддерживающая терапия в виде лекарства «Спинраза», ещё раз хочу сказать, это поддерживающая терапия, она будет делаться в рамках федерального бюджета. А все родители, конечно же, хотят получить для своих детей укол «Зольгенсмы», который излечивает эту болезнь.

 Алёна Хмельницкая, актриса театра и кино

Устаёт он быстро. Раньше он голову держал нормально, а сейчас часто роняет её вниз. Но уверен, что у нас всё пойдёт в лучшую сторону, вверх!

Артём Сергеев, отец Серёжи Сергеева

Сейчас Маруся находится на госпитализации. Её одевают в больницу, просят: «Маруся, стой!» Она говорит: «Мам, я не могу стоять. Мне лечиться надо». Вот вы понимаете? Вот эти вот слова… до глубины души. Ребёнок может жить полноценной жизнью. И нам очень хочется ей помочь.

 Мария Ильина, куратор сбора средств для Маши Яценко

Сейчас ни Маша, ни Серёжа, ни Тася не получают никакого поддерживающего лечения. Пока мы готовили этот материал, дело приняло более серьёзный оборот. Артисты стали дозваниваться губернаторам, депутатам и в некоторых регионах добились назначения препаратов или другой посильной помощи от властей. Про Алтайский же край звёзды сказали: «непробиваемая стена». И теперь рассчитывают на федеральный резонанс.

Друзья, дорогие. В Барнауле страшная ситуация с детьми со СМА. От Минздрава ничего не слышно, мы пытаемся дозвониться губернатору Алтайского края, мэру Барнаула. Там очень плохая ситуация с коронавирусом, но это же не повод, чтобы смотреть, как медленно тают на глазах наши дети.

Источник: Вести Алтай

Фото: скриншот из видео

Поделиться статьёй:

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *